На коляске, по деревне, с диктофоном. Как живет и работает журналист с диагнозом СМА

Крыльцо утопающего в соснах коттеджа окружено пандусами, дверные проемы по размеру больше обычных. Олег Петрович строил этот дом сам и, конечно же, все предусмотрел — дочке должно быть здесь комфортно.

— Кода мне исполнилось полтора года, родители начали замечать, что со мной что-то не так. Я к тому времени уже ходила, но походка была странная, я как бы раскачивалась с ноги на ногу, как утка. Думали сначала, что это ортопедическая проблема, долго ездили по врачам, наконец мне поставили диагноз и сказали, что до двух лет я не дотяну, — улыбается Даша.

Девушка спокойно, без эмоций рассказывает о своей болезни. Она редкая, но от нее не застрахован никто. Спинальная мышечная амиотрофия, сокращенно СМА — генетическое заболевание нервной системы. Может проявиться как в младенчестве, так и в зрелом возрасте.

— Из-за поломки одного гена не вырабатывается в норме специальный белок, который необходим для нейронов спинного мозга, мотонейронов. В результате мышцы ног, рук и спины не получают необходимый сигнал, в итоге перестают работать и атрофируются, — объясняет Дарья.

Болезнь прогрессировала, ходить становилось все сложнее. К 12 годам Даша навсегда пересела в коляску. И если бы это была единственная проблема!

Как и любой подросток, Дарья росла, развивалась. Под тяжестью тела из-за ослабленных мышц спины стал стремительно развиваться сколиоз. В результате страдали внутренние органы, легкие и сердце. У людей со СМА именно это и приводит к летальным исходам. Больные умирают от сердечной недостаточности, нехватки воздуха, проблем с пищеварением, но чаще всего — от пневмонии, так как легкие оказываются зажатыми и плохо работают.

— Сложность была в том, что тогда не было интернета, а родителям никто ничего не объяснял, врачи просто вздыхали, разводили руками и предлагали смириться. Но в реабилитационном центре я познакомилась с девочкой из Карелии. Она в Финляндии сделала операцию по установке титановой конструкции на позвоночник. В Беларуси в то время таких операций никому еще с диагнозом как у меня не делали. О заграничных же клиниках я и мечтать не могла.

Но Даша очень хотела жить, и ей повезло. Во время очередной реабилитации поговорила на волнующую тему с доктором Дмитрием Тесаковым, и он решил попробовать. «Было страшно, но очень важно верить врачу. Я поверила», — вспоминает Даша.

13-часовая операция прошла успешно. Конечно, после нее было непросто. Примерно полгода понадобилось, чтобы прийти в себя — заново учиться сидеть, держать голову (тело стало длиннее на 10 см), справляться с новыми страхами и вопросами.

— До операции позвоночник был хоть и скрюченным, но гибким, я по дому даже без коляски ползала, а теперь ползать было нельзя, можно было только ровно сидеть, в спину как кол вбили. Были моменты, когда я плакала и думала о том, что лучше бы все оставалось, как раньше.

Но жизнь стала налаживаться. Даша нашла работу. На инвалидной коляске, проживая в маленькой деревушке в 150 километрах от Минска, она востребована сразу в нескольких изданиях.

Сегодня она уверена: каждый человек может быть полезен. С любым диагнозом.

— Зачем выбрасывать этих людей? Взять хотя бы аутистов. За границей их приглашают работать в различные компании и даже в спецслужбы, так как они способны запомнить большой объем цифр, в этом им нет равных.

— Как думаешь, почему это не работает у нас?

— С советских времен у нас отношение к инвалидам какое-то странное. Когда рождался ребенок-инвалид, матерям предлагали оставлять его в детдоме. Сейчас многое поменялось, но нам все еще далеко до цивилизованного мира. Хотя, на самом деле все просто изменить. Прежде всего, любой человек с инвалидностью должен посещать обычный детский сад и школу. Дети с первых дней должны видеть, что все люди разные. Что есть блондины и брюнеты, есть люди с синдромом Дауна и люди в коляске. Именно инклюзивность в дошкольных и школьных заведениях решит главную проблему — непринятие инвалидов обществом. Тогда будут решаться и другие вопросы, в том числе и безбарьерной среды. И, возможно, после этого не нужно будет выбирать вуз по принципу, есть в нем лифт или нет, как это было у меня.

Даша проводит экскурсию по окрестностям. На самом деле, Залесье — не худший вариант для колясочника. Несколько лет назад населенный пункт объявили агрогородком. Так в деревне появились почти идеальные дороги. Но в Залесье имеется железнодорожный переезд. Одна сюда девушка старается не соваться. Велик риск застрять между бетонными плитами.

Через железнодорожные пути Даша стремится, конечно, не для того, чтобы поднять уровень адреналина в крови. Там, за ними — культурный центр Сморгонского района, да что там района — всей Беларуси — поместье Огинского. Того самого, чей «Полонез».

Эту усадьбу по значимости сравнивают с Ясной Поляной Толстого или Михайловским Пушкина. Потомок одного из самых известных аристократических родов, знаменитый композитор, дипломат и государственный деятель Михал Клеофас Огинский жил здесь целых 20 лет.

Даша обожает это место. Под старинными огромными тополями и липами она гуляет, встречается с людьми и черпает вдохновение для журналистских материалов. Три года назад усадьбу отреставрировали, благоустроили парк. Но снова забыли про людей с ограниченными возможностями.

— Думаю, если бы наших чиновников хотя бы на день пересадить в коляску, многое бы изменилось. К сотрудникам музея у меня нет претензий, они молодцы, они, уже после реставрации, сами сделали эти деревянные пандусы. Но все сводят на нет пороги в дверях, они в каждом зале музея. Сказали, что без них нельзя, теряется аутентичность. Получается, аутентичность у нас связана с трудностями. Вот в Лувре нет порогов, — вздыхает Дарья по дороге домой.

Там нас уже ждет ее мама. Тамара Владимировна переодевает дочь в домашнее, мнет в своих теплых ладонях ее руки. Пока они не отогреются, не смогут удержать даже чашку с кофе, а кофе — любимый Дашин напиток.

Из-за слабых рук Даша может передвигаться только на электроколяске, с обычной она просто не справится. Та, что сейчас, еще бы, может, и служила. Тем более друг семьи дядя Миша — электронщик, чинит ее по мере необходимости. Так что техника пока не подводит. А вот здоровье…

— Суставы от постоянного сидения истощаются. В основном страдают тазобедренные. Решить эту проблему может коляска с вертикализатором. Она позволяет в любой момент принимать вертикальное положение. Это шанс разгрузить суставы, а заодно и потренировать мышцы, — рассказывает о своей мечте Дарья.

Ее многочисленные друзья по всей стране уже бросили клич и собирают деньги на мечту, которая стоит как новый автомобиль. 15 тысяч евро — сумма немаленькая, на ее сбор может уйти не один год.

А у Даши полно планов. К примеру, запустить в Залесье местное радио. Или вот еще — прямо через дорогу от нее живет сосед дядя Саша — капитан дальнего плавания. Историй у него — море. Даша мечтает сделать про соседа материал. Но дядя Саша человек скромный и пока отказывается от интервью. Надо бы уговорить.